A Isadora foi muito desejada mesmo antes de descobrirmos que estávamos grávidos!
Quando a gravidez foi descoberta, foi uma grande emoção, curtimos intensamente cada momento. Como em toda gestação realizamos todos os exames de rotina, em um desses exames para descobrir o sexo do bebe, descobrimos que era uma linda princesa, e nesse momento de felicidade também foi diagnosticado o inesperado, uma malformação rara chamada Mielomeningocele.
Foi um grande choque, muitas duvidas e nenhuma resposta. A partir desse momento iniciou-se uma busca por especialistas que pudessem nos acompanhar nessa trajetória, fomos encaminhados para o Hospital Nossa Senhora da Conceição em Porto Alegre, onde encontramos ótimos profissionais que nos acompanharam nos meses restantes.
A Isadora nasceu no dia 14/10/2014 as 09h27min, de cesariana devido à malformação fetal, com 3,215g e 48 cm. Após o parto ela foi encaminhada diretamente para UTI Neonatal do Hospital da Criança Conceição. Na manha seguinte foi realizado procedimento cirúrgico para fechamento da lesão, do qual teve uma ótima recuperação. Devido a Mielomeningocele a Isadora desenvolveu Hidrocefalia, e teria que passar por mais um procedimento cirúrgico para Derivação Ventriculoperitoneal, o qual foi realizado aos sete dias de vida. Aos 14 dias de vida a Isadora recebe alta. Depois de inúmeras recomendações retornamos para casa, mas agora com uma nova moradora.
Em consequência da malformação a Isadora desenvolveu também bexiga e intestino neurogênicos, devido a isso realizamos sondagem vesical todos os dias, ela também faz uso de medicamentos para evacuar.
Com um mês de vida iniciou-se a rotina de fisioterapias, conforme o passar do tempo aumentaram o numero de seções por semana. Hoje ela faz acompanhamentos duas vezes na semana na AACD em Porto Alegre onde realiza seções de Fisioterapia Aquática, Terapia Ocupacional e Fisioterapia Motora, um atendimento por semana na APAE onde realiza Fisioterapia Motora e Estimulação Precoce, e ainda faz acompanhamento com Fisioterapia Motora de duas a três vezes na semana em clinicas de Camaquã.
Cada dia responde melhor as estimulações recebidas, mas mesmo assim tem pouca movimentação e sensibilidade da cintura para baixo.
BUSCA POR TRATAMENTOS:
Na busca incessante por um tratamento nos deparamos com a possibilidade de um transplante de células-tronco, fomos a fundo em pesquisas sobre o assunto.
Infelizmente o procedimento ainda não é realizado em nosso país, apenas na Ásia.
As células-tronco são células de regeneração, têm a capacidade de substituir as células mortas ou feridas. O objetivo do tratamento é para substituir e reparar as células nervosas danificadas, utilizando o transplante de células-tronco. O tratamento inclui seis injeções de células-tronco, as injeções são feitas por meio de aplicação intravenosa e punção lombar.
O tratamento vai trazer melhoras na função motora e sensibilidade, e ainda controle urinário e intestinal possibilitado uma melhor condição de vida a nossa pequena Isadora.
Como o custo é muito alto precisamos em torno de R$ 150.000,00 para o pagamento do tratamento e despesas com a viagem, e não disponibilizamos desta quantia, iniciamos uma campanha com o objetivo de arrecadar fundos para tornar possível o tratamento.
A família Podewils Cardoso, de Camaquã, está em uma batalha para conseguir juntar cerca de R$ 150 mil a fim de realizar tratamento de células-tronco em Bangkok, na Tailândia, para Isadora, de 1 ano e quatro meses, que tem problema de malformação na coluna cervical. Priscila Podewils, de 24 anos, teve de abandonar o curso de Ciências Contábeis que fazia na Fundasul, em Camaquã, para dedicar-se à gravidez da menina. Em 2014, no quarto mês de gestação, a mãe fez exame de ultrassom para descobrir o sexo do bebê. Foi então que ela e o pai da criança, Éverson Cardoso, 24, que trabalha numa casa de material elétrico em São Lourenço do Sul, descobriram que o feto tinha cabeça grande e apresentava malformação na coluna vertebral. Em 14 de outubro de 2014, Isadora nasceu com hidrocefalia e com a coluna praticamente exposta. Com um dia, o bebê foi operado para fechar a abertura das costas. No sétimo dia de vida, Isadora colocou uma válvula (Derivação Ventrículo-Peritoneal — DVP) na cabeça, encarregada de drenar o líquido cefalorraquidiano. Depois de 14 dias, Isadora pôde sair do hospital. Desde então, Priscila leva a menina diariamente para fazer fisioterapia. “Nos primeiros meses, ela fazia tratamento em Camaquã pelo SUS. Atualmente, levo ela duas vezes por semana a Porto Alegre para fazer fisioterapia na AACD, mas também seguimos com uma clínica da Apae em Camaquã”, explica.
Isadora não consegue mexer as pernas, tem pouca força nos membros superiores e precisa de sonda para fazer xixi e cocô. Houve troca da DVP duas vezes, sendo que na primeira vez foi preciso realizar duas cirurgias, pois a válvula ficou mal posicionada. Priscila garante que a menina sempre se recuperou bem. “Porém, por causa do crescimento da Isadora, foi necessário uma nova troca”, comenta.
Hospital aprovou
Após percorrer serviços de saúde, a família descobriu que o Better Being Hospital, de Bangkok, realiza aplicações de células-tronco, que ajudam na recuperação das células nervosas malformadas. A família preencheu formulários e os enviou em janeiro. Após, chegou um e-mail confirmando a aprovação do hospital. “Vão ser seis aplicações, sendo duas por semana. Depois de realizar uma série de exames, os médicos tailandeses decidirão se as aplicações serão intravenosas ou na espinha dorsal”, explica.
O tratamento, no entanto, está além das condições da família. Segundo Priscila, só a aplicação das células-tronco custa 26,7 mil dólares, cerca de R$ 108 mil. Ela calcula que serão necessários cerca de R$ 150 mil para as passagens e estadia por 30 dias.
Como ajudar
A família disponibilizou duas contas para quem quiser contribuir. Uma na Caixa Econômica Federal (agência 0460, conta 00024475-2) e a outra no Banco do Brasil (agência 0192-9, conta 40.158-7, variação 51). “Precisamos garantir o dinheiro até agosto para podermos ir em setembro.”
devemos crer sempre ,o possive está ao nosso alcance ,tenha fé.
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